Harvinaisista ihosairauksista ja neuvoja selviytymiseen
Lääketieteelliset tietokannat väittävät, että erilaisia ihoon liittyviä sairauksia ja diagnooseja on olemassa yli 1500 kappaletta. Tämä on ihan käsittämätön määrä.
Niin sanottuja yleisiä ihosairauksia on joitakin kymmeniä tai korkeintaan muutama sata, riippuen vähän mitkä sellaisiksi luetaan. Niitä me ihotautilääkärit hoidamme viikoittain, vähintään muutaman kerran vuodessa. Psoriaasia, atooppista ihottumaa, ihosyöpiä, nokkosihottumaa, punajälää… Mutta entä nämä tuhatkunta muuta ihosairautta? Ne ovat lääketieteellisesti tunnistettuja ja luokiteltuja tiloja, mutta suuri osa niin harvinaisia, ettei keskiverto ihotautilääkäri kohtaa niitä urallaan kertaakaan.
VIKA YLEENSÄ PERINTÖTEKIJÖISSÄ
Harvinaisten ihosairauksien kirjo on laaja, ja niiden oirekuva riippuu siitä, missä ihon rakennuspalikassa vika piilee. Niiden pohja on yleensä perinnöllinen, ja ne kuormittavat usein kantajaansa kehdosta hautaan.
Esimerkiksi epidermolysis bullosa on tauti, jossa ihon solukerrokset eivät pysy toisissaan kiinni ja irtoavat, muodostaen rakkuloita, joskus arpeuttavia ja kivuliaita, vähäisimmästäkin hankauksesta. Sarveistumishäiriöissä kuten iktyooseissa ihon ulommainen kerros, marraskesi, rakentuu poikkeavasti, jolloin se on paksuuntunut, rutikuiva ja suomuileva. Neurofibromatoosissa iholle kehittyy iän myötä kumimaisia ja ulkonäön turmelevia kasvaimia, monien muiden elimistövaikutusten lisäksi. Xeroderma pigmentosum taas on sairaus, jossa iho ei kestä auringon uv-säteilyä lainkaan, ja sen vuoksi ihmisen on pukeuduttava suoja-asuun aina ulkoillessaan kuin tallustelisi vieraalla planeetalla.
IKÄVÄ "LOTTOVOITTO"
Harvinaista sairautta kantava kohtaa elämässään monenlaisia haasteita. Ääritapauksessa saattaa kohdallaan olla sellainen ”lottovoitto”, ettei koko maailmasta löydy kuin kourallinen kohtalotovereita, Suomesta nyt puhumattakaan. Tarkkaan diagnoosiin pääseminen kestää usein vuosia tai vuosikymmeniä, eikä siihen aina päästä vielä silloinkaan.
Diagnoosin kuultuaan tunne on ristiriitainen: toisaalta helpottaa saada vaivoilleen nimi ja selvyys, lähtökohta jatkaa eteenpäin, mutta sen jälkeen koittaa uusi epävarmuus. Miten kukaan osaa sanoa ennusteesta tai hoitolinjoista mitään varmaa, kun niistä ei ole taudin harvinaisuuden vuoksi kunnollista kokemusta? Mikäli hoitaja tai lääkäri vaihtuu, niin kaikki alkaa ikään kuin alusta, kun uusi ammattilainenkaan ei tunne sairautta. Usein käykin niin, että potilas joutuu itse hoitajiensa kouluttajan rooliin. Sen lisäksi on valistettava myös läheisiään sekä selviydyttävä jokapäiväisistä oireista.
Tässä kokeneen ihotautilääkärin neuvoja harvinaisen ihosairauden parissa painiskeleville:
1. HYVÄKSY. Kukaan ei selviä elämästään sairastamatta ja jokaisella on terveytensä suhteen oma polku kuljettavanaan. Oireiden ilmaantuminen ja mahdollinen diagnoosi pysäyttää, mutta elämän on lopulta jatkuttava. Syyllistäminen, oli se sitten omia elämäntapojaan tai ympäristöään, on useimmiten turhaa – vika on miltei aina perintötekijöissä ja sattuman oikuissa, eikä niihin olisi voinut teoillaan vaikuttaa.
2. TUTUSTU. Suhtauduit sairauteesi sitten vihollisenasi tai elämän kuokkavieraana, siihen kannattaa perehtyä. Lähes kaikki ihmiskunnan tietous on löydettävissä netistä, niin myös harvinaisiin ihosairauksiin liittyen. Tee Google-haku ja pyydä ChatGPT:tä kertomaan taudistasi selkeällä suomen kielellä.
3. LUO HOITOSUHDE. Säännöllinen hoitosuhde hyvinvoinnistasi ja sairaudestasi aidosti kiinnostuneeseen alan ammattilaiseen on ensiarvoisen tärkeää. Vaikka tauti olisi rauhallisenakin, kannattaa tavata häntä edes kerran pari vuodessa. Tällöin hänkään ei unohda sinua ja tapaustasi, ja se motivoi häntä etsimään lisätietoa ja seuraamaan sairauteen liittyviä tieteellisiä tutkimuksia.
4. VERKOSTOIDU. Löytyykö some-kanavista tai netin syövereistä sairautta potevien vertaistukiryhmä? Sellaisen voi perustaa myös itse. Eikä tämän päivän automaattikääntäjien maailmassa yhteisen kielen puuttumisestakaan tarvitse tehdä ongelmaa. Ja vaikkei muita juuri samaa tautia sairastavia löytyisikään, lähesty muita harvinaista ihosairautta potevia – useat kohtaamanne haasteet ovat teille kaikille yhteisiä. Muista Allergia-, iho- ja Astmaliitto. Heidän harvinaisten ihosairauksien sivustonsa löytyy osoitteesta:
5. VALISTA. Silloin kun se tuntuu luontevalta, niin valista kanssaihmisiä sairautesi luonteesta. Heillä on usein vääränlaisia oletuksia ja pelkoja, joiden käsitteleminen puhdistaa ilmaa välillänne. Kaikkien on syytä huomata, miten loppujen lopuksi pienen, vaikkakin pippurisen, osan se sinun ainutlaatuisesta kokonaisuudestasi muodostaa. Tee selväksi, ettei se ole tarttuvaa, elämäsi ei tarvitse pyöriä sen ympärillä, eikä sinua aina huvita miettiä sitä. On tärkeää saada ”lomaa” ja muuta ajateltavaa terveyshaasteiden vastapainoksi.
6. LUOTA TULEVAAN. Lääketiede kehittyy uskomatonta kyytiä. Moni asia, joka vielä kymmenen vuotta sitten tuntui mahdottomalta, on nykyään ihan arkipäivää. Uusia hoitokeinoja sairauden taltuttamiseksi saattaa odottaa aivan kulman takana, ja todennäköisesti niitä on jo paraikaa tutkittavana. Vaikkei tautia aina pystytäkään parantamaan, oireiden hallintaan tulee alituiseen uusia keinoja.
Toni Aho, ihotautien ja allergologian el
Käyntiosoite
Koulukatu 34c
5. U-kerros
90100 Oulu
Aukioloajat
Ma-pe
la-su suljettu
Ota yhteyttä
info@ihoterveys.com
p. 050 4432 880
(ark. 12-18)
Potilasasiamies
Iita Heikkilä
p. 050 4432 880
potilasasiamies@ihoterveys.com
